Chile es el país latinoamericano donde nace el mayor número de niños(as) con síndrome de Down al año, con una tasa de 2,5 por 1000 nacidos vivos. En nuestro país, la gran mayoría de los diagnósticos de síndrome de Down ocurren una vez que la guagua ha nacido, lo que en ese momento se confirma mediante pruebas clínicas (características físicas) y la solicitud de un cariograma (estudio genético que permite detectar variantes cromosómicas). En tanto, la sospecha prenatal de síndrome de Down se suele basar en marcadores presentes en la ecografía (como la translucencia nucal fetal y la presencia-ausencia del hueso nasal) o tamizaje de marcadores bioquímicos durante el primer trimestre del embarazo, sin embargo, este tamizaje no se ofrece de forma rutinaria en nuestro país.

El síndrome de Down es una condición y todos los niños(as) son diferentes sin embargo gradualmente se han ido aclarando varios mitos o miedos y nuevos estudios han demostrado que muchas características que se asociaban al síndrome de Down ya no son ciertas. Esta mirada es muy esperanzadora y resulta muy importante darla a conocer a las familias.

¿Cuáles son los mitos más frecuentes?

• Mito 1: El SD es una enfermedad: no lo es, es una condición genética, que en algunos casos tiene asociada algunas enfermedades.
• Mito 2: Existen grados: no existen personas que posean un mayor grado de SD, el SD se tiene o no se tiene, no hay grados ni niveles.
• Mito 3: Solo las madres mayores tienen hijos/hijas con SD: si bien la edad es un factor de riesgo para las condiciones genéticas, no es determinante.
• Mito 4: Las personas con SD tienen una vida corta: hace algunas décadas, sobre todo cuando las cardiopatías no eran tratadas, la esperanza de vida de las personas con SD era muy baja, es decir tenían vidas cortas. En la actualidad la esperanza de vida es de alrededor de los 60 años.
• Mito 5: Todas las personas con SD se parecen físicamente: la verdad es que hay rasgos físicos característicos del SD pero eso no significa que todos se parezcan o que todos los presenten.
• Mito 6:Las personas con SD no aprenden: todas las personas tienen la capacidad de aprender, independiente de su condición. Al igual que con cualquier otro niño o niña hay que incentivar las experiencias diarias con su entorno, su familia y cercanos e idealmente a través del juego.
• Mito 7: Las personas con SD siempre están felices: como cualquier persona tienen su carácter, personalidad y también días más felices y otros no tan buenos.

Recibir la noticia que un hijo o hija tiene síndrome de Down, ya sea durante el embarazo o una vez que éste ha nacido, suele ser un momento difícil. Es por ello que un aspecto central y el primer acto terapéutico, es dar a los padres esta noticia de manera adecuada. Para ello es fundamental que el personal de salud sea capaz de ponerse en el lugar de los padres que están recibiendo esta noticia y entregarla de manera delicada y en un ambiente privado. Asimismo, es necesario que los padres reciban información clara, equilibrada y actualizada sobre el síndrome de Down y cómo es la realidad de las personas con esta condición hoy en nuestro país. Finalmente, es importante informar a las familias que existen asociaciones de padres con hijos con síndrome de Down como, por ejemplo, Fundación Down UP, que puedan apoyarlos en este camino. Se ha visto que el contacto con otras familias con hijos(as) con síndrome de Down permite que los padres no se sientan solos, promueve la sensación de pertenencia, permite compartir la propia experiencia e información con otros que han pasado por lo mismo y puede servir para empoderar y tranquilizar a los nuevos padres.

Si el niño o niña nace en un hospital de la red pública, debe recibir el Ajuar de apoyo al recién nacido(a) que entrega Chile Crece Contigo

Si se atienden en establecimientos de la red pública de salud, el niño o niña accederá también a todas las prestaciones asociadas al Control de salud del niño o niña en el Centro de Salud, también a los materiales de estimulación que entrega Chile Crece Contigo, a estimulación temprana y ayudas técnicas y prestaciones de apoyo social si están en el 60% más vulnerable de la población, según el Registro Social de Hogares.

Al igual que otros niños y niñas, tiene también asegurado su acceso a la educación inicial y escolar, para lo cual la familia debe acercarse al jardín o establecimiento educativo al que quieran postular. En caso de dudas o dificultades, consulta en la Superintendencia de Educación.