La forma en que cada persona va logrando adaptarse a esta nueva situación es muy similar a como se vive un duelo, ya que en general se trata de un hecho inesperado, que suele generar sentimientos de dolor y angustia. Este proceso es personal, y la forma de vivirlo depende de las propias habilidades, de la historia de dolores y alegrías que tenemos, del apoyo que recibimos de los demás, entre otros múltiples factores.
Cada uno de los integrantes de la familia lo vive de manera distinta, mientras la familia en su conjunto, de a poco se regula y adapta. Este proceso de adaptación suele tener distintas etapas:
La primera etapa suele ser de mucha confusión. La familia no comprende bien lo que sucede, se niega a que esto les este pasando, existen sentimientos de tristeza y en muchos casos de culpa, cuesta escuchar la información que se recibe y aún más realizar los cambios que van siendo necesarios.
Son comunes los conflictos familiares y cada uno vive su proceso en forma individual, debilitándose la unidad como familia. Es común en esta etapa que los padres realicen una especie de peregrinación entre especialistas, buscando nuevas y distintas respuestas, secretos de la naturaleza y “curas milagrosas” con la esperanza de un nuevo diagnóstico y pronóstico. Intentar mantener un clima de cooperación y poyo mutuo es fundamental.
La segunda etapa, se caracteriza porque las personas pasan días o momentos de esperanza y otros de más depresión. Los miembros de la familia experimentan sentimientos que pueden oscilar entre la tristeza y euforia. De a poco surge un cambio, comienzan a comprender que es lo que está pasando y a escuchar y asimilar la información que se les está entregando. A partir de esto, poco a poco los cambios se van produciendo.
Cuando ello ocurre, se posibilita dedicar una mayor atención a otros miembros de la familia, entre ellos los hermanos/as, y se reasignan las funciones en torno a las necesidades de cada hijo o hija, apoyándose unos a otros y distribuyendo las tareas familiares en un clima de mayor cooperación.
Es muy importante que durante cada una de estas etapas la familia pueda darse espacios para conversar y transparentar lo que a cada uno de los miembros les está sucediendo. Ojala puedan apoyarse en profesionales especializados que puedan orientar y guiar el proceso; así, en momentos que algunos estén más complicados y sobrepasados, otros pueden apoyar más. Del mismo modo, los adultos a cargo deben generar sus propios espacios para compartir respecto de sus necesidades, dudas y expectativas.
Para esto es fundamental comprender que la sociedad en su conjunto debe facilitar espacios de convivencia más inclusivos, es decir, que considere a todos sus miembros y se reconozca que todos y todas somos seres distintos unos de otros y, por lo tanto, valoremos claramente la diversidad humana y lo que cada uno representa y aporta, independiente de su origen social, su etnia, sus condiciones físicas o funcionales, entre otras.
