Período0 a 2 años

Período
Período 0 a 2 años

Proceso de adaptación y términos comunes

No es fácil para una familia enfrentar la llegada de un hijo/a con alguna discapacidad. Cuando esto sucede, cada uno de sus miembros pasa por distintas etapas que son normales, esperadas y sanadoras, y permiten finalmente llegar a la adaptación.

Es necesario plantearse y aceptar una reorganización de la familia, donde los sentimientos negativos y de culpa puedan ser elaborados y vayan desapareciendo. Los padres, junto con el apoyo del resto de la familia, los amigos y otros agentes que sean necesarios, pueden continuar normalmente con su vida, restableciendo un cierto equilibrio entre actividades personales y la colaboración en el proceso de estimulación, rehabilitación, educación y cuidado de su hijo o hija.

La forma en que cada persona va logrando adaptarse a esta nueva situación es muy similar a como se vive un duelo, ya que en general se trata de un hecho inesperado, que suele generar sentimientos de dolor y angustia, pero que pueden transformarse en múltiples desafíos orientados a aprender cómo apoyar y crecer junto al niño o niña. Este proceso es personal, y la forma de vivirlo depende de las propias habilidades, de la historia de dolores y alegrías que tenemos, del apoyo que recibimos de los demás, entre otros múltiples factores. Cada uno de los integrantes de la familia lo vive de manera distinta, mientras la familia en su conjunto, de a poco se regula y adapta.

 

Proceso de adaptación y términos comunes

La forma en que cada persona va logrando adaptarse a esta nueva situación es muy similar a como se vive un duelo, ya que en general se trata de un hecho inesperado, que suele generar sentimientos de dolor y angustia. Este proceso es personal, y la forma de vivirlo depende de las propias habilidades, de la historia de dolores y alegrías que tenemos, del apoyo que recibimos de los demás, entre otros múltiples factores.

Cada uno de los integrantes de la familia lo vive de manera distinta, mientras la familia en su conjunto, de a poco se regula y adapta. Este proceso de adaptación suele tener distintas etapas:

La primera etapa suele ser de mucha confusión. La familia no comprende bien lo que sucede, se niega a que esto les este pasando, existen sentimientos de tristeza y en muchos casos de culpa, cuesta escuchar la información que se recibe y aún más realizar los cambios que van siendo necesarios.

Son comunes los conflictos familiares y cada uno vive su proceso en forma individual, debilitándose la unidad como familia. Es común en esta etapa que los padres realicen una especie de peregrinación entre especialistas, buscando nuevas y distintas respuestas, secretos de la naturaleza y “curas milagrosas” con la esperanza de un nuevo diagnóstico y pronóstico. Intentar mantener un clima de cooperación y poyo mutuo es fundamental.

La segunda etapa, se caracteriza porque las personas pasan días o momentos de esperanza y otros de más depresión. Los miembros de la familia experimentan sentimientos que pueden oscilar entre la tristeza y euforia. De a poco surge un cambio, comienzan a comprender que es lo que está pasando y a escuchar y asimilar la información que se les está entregando. A partir de esto, poco a poco los cambios se van produciendo.

Cuando ello ocurre, se posibilita dedicar una mayor atención a otros miembros de la familia, entre ellos los hermanos/as, y se reasignan las funciones en torno a las necesidades de cada hijo o hija, apoyándose unos a otros y distribuyendo las tareas familiares en un clima de mayor cooperación.

Es muy importante que durante cada una de estas etapas la familia pueda darse espacios para conversar y transparentar lo que a cada uno de los miembros les está sucediendo. Ojala puedan apoyarse en profesionales especializados que puedan orientar y guiar el proceso; así, en momentos que algunos estén más complicados y sobrepasados, otros pueden apoyar más. Del mismo modo, los adultos a cargo deben generar sus propios espacios para compartir respecto de sus necesidades, dudas y expectativas.

Para esto es fundamental comprender que la sociedad en su conjunto debe facilitar espacios de convivencia más inclusivos, es decir, que considere a todos sus miembros y se reconozca que todos y todas somos seres distintos unos de otros y, por lo tanto, valoremos claramente la diversidad humana y lo que cada uno representa y aporta, independiente de su origen social, su etnia, sus condiciones físicas o funcionales, entre otras.


Entre las muchas cosas que los padres y cuidadores de niños y niñas con discapacidad deben aprender, es a entender qué es lo que les está diciendo el especialista.

Es frecuente que los profesionales hablen con términos técnicos, un lenguaje que los padres no manejan necesariamente.

Es fundamental expresar las dudas e inquietudes directamente al profesional y además conocer ciertas palabras de uso más frecuente. Pregunta siempre al equipo de salud, lo importante es que te sientas seguro/a y tranquilo/a de que estás haciendo las cosas bien.

Aquí te contamos qué quieren decir algunos de estos términos que usualmente se utilizan en la rehabilitación de niños y niñas con discapacidad:

  • Diplejia: alteración física en la que se dificultan los movimientos de brazos, pero principalmente de las piernas.
  • Epilepsia: falla eléctrica en el cerebro que muchas veces produce convulsiones en el niño o niña.
  • Convulsiones: movimientos involuntarios de todo el cuerpo por un breve período de tiempo, producidos por una alteración eléctrica a nivel cerebral.
  • Parálisis cerebral: patología que se produce por cualquier lesión sufrida por el cerebro antes de los 5 años de vida. Puede afectar cualquier área del desarrollo de un niño o niña, dejándole secuelas que lo acompañarán de por vida.
  • Espasticidad: alteración frecuente en los niños y niñas con discapacidad física, caracterizada por un aumento de la tensión en los músculos, lo que dificulta el movimiento voluntario. Los niños/as con espasticidad suelen ser más “duros” y tener posturas asimétricas, como por ejemplo, tener los brazos doblados, la cabeza hacia un lado o la espalda muy extendida.
  • Hipotonía: es todo lo contrario de la espasticidad; se caracteriza por una disminución de la tensión muscular. Los niños/as con hipotonía suelen ser como “blanditos” o más “fofos”.
  • Órtesis o férula: elemento que se usa sobre una parte del cuerpo para alinearla o mejorar su función.
  • Corset: órtesis que se usa sobre el tronco para enderezar la columna.
  • Displasia: alteración en la formación de la articulación de la cadera.
  • Prótesis: elemento que suple un órgano que no está. La prótesis se ajusta al cuerpo, por ejemplo, existen las prótesis de una pierna.
  • Ayudas técnicas: Son elementos externos que ayudan a mejorar la función del individuo. Ejemplos de ayudas técnicas son las sillas de ruedas y las cucharas adaptadas.

Es muy probable que a tu hijo o hija le realicen algunos de estos exámenes para diagnosticar mejor su tipo y grado de discapacidad. Te contamos brevemente en qué consiste cada uno de estos exámenes y qué es lo que se busca diagnosticar con ellos.

  • PEV: ayuda a determinar si tu hijo o hija tiene alguna deficiencia visual.
  • Bera: ayuda a determinar si tu hijo o hija presenta alguna alteración auditiva.
  • Radiografía de pelvis: son rayos x que ayudan a determinar si el niño/a presenta algún problema en la formación de la cadera.
  • Electroencefalograma: ayuda a determinar la actividad eléctrica del cerebro y, comúnmente, se utiliza para diagnosticar si hay epilepsia.

Sabemos que no es listado exhaustivo de entidades que trabajan con niños y niñas con discapacidad, pero aún así puede ser un aporte importantísimo para orientarte acerca de las oportunidades existentes para tu hijo/a.

Organizaciones para niños
Nombre de la institución Dirección Región Teléfono Web
Centro de Rehabilitación Infantil Manantial Los Leones 1480 Providencia Metropolitana 2513205
Fundación de Ayuda al Niño Limitado – COANIL Julio Prado 1761 Ñuñoa Metropolitana 4768500 www.coanil.cl
Organizaciones para niños/as con autismo
Nombre de la institución Dirección Región Teléfono Web
Agrupación de Padres de Niños autistas – PANAUT Av. Central 1724 Independencia Metropolitana 2513205 PANAUT
Agrupación de Padres, profesionales y amigos de personas con autismo y síndrome Asperger Av. Diego Portales 65 Arica Arica y Parinacota 8-1586493
APANDIA Vivar 1373 Iquique Tarapacá 510158 APANDIA
Asociación Chilena de Padres y amigos de Los autistas – ASPAUT Valparaíso 931  Coquimbo Coquimbo 51-245157 ASPAUT
Asociación Chilena de Padres y amigos de Los autistas – ASPAUT Las Heras 360 Copiapó Copiapó 52-240589 ASPAUT
Asociación Chilena de Padres y amigos de Los autistas – ASPAUT Magallanes 2548   Osorno Los Lagos 64-312774 ASPAUT
Asociación Chilena de Padres y amigos de Los autistas – ASPAUT Av. José Miguel Carrera 2820 San Miguel Metropolitana 02-5515114 ASPAUT
Asociación de Padres y Amigos de Autistas Viña del Mar Santa Inés esquina Gorrión, Población Libertad Viña del Mar Valparaíso 32-2694514
Centro Leo Kanner Rogelio Ugarte 1170 Santiago Metropolitana 02-5561865 Centro Leo Kanner
Fundación Ortodoxa San Nectario Av. Marathon 1670      Ñuñoa Metropolitana San Nectario
Organizaciones para niños/as en situación de discapacidad auditiva
Nombre de la institución Dirección Región Teléfono Web
Agrupación de Amigos con Problemas Auditivos – Aysor El Almendro 586, casa D, Huechuraba Metropolitana 02-6867193
Agrupación de Amigos de Niños Sordos El Guindo 245, Villa el Ingenio, Ovalle Coquimbo
Agrupación de Discapacitados Auditivos La Serena Coquimbo 9-2924316
Agrupación de Familiares, Amigos y personas con Discapacidad Auditiva Ramirez 1423, Vallenar Atacama 51-610456
Agrupación de Padres de Niños Sordos- PASOR El Roble 30, Villa El Libertador, Ovalle Coquimbo 53-626683
Agrupación de Padres y Amigos de Niños Sordos Los Damascos 2824, Alto Hospicio Tarapacá 57-325679
ANSA, Agrupación de Niños Sordos de Antofagasta Antofagasta 55-794127 55-778497 ANSA
Asociación de Sordos de Atacama – ASOAT Van Buren 34; Copiapó Copiapó 52-220261
Asociación de Sordos de Chile – ASOCH Av. José Pedro Alessandri 125, Ñuñoa Metropolitana 02-2384232 Fax 2370593 ASOCH
Centro de Desarrollo e Integración del Sordo de Arica – CENDISA Barros Arana 2175, Arica Arica y Parinacota 58-242577
Colegio Kreativitas Pení 181, La Serena Coquimbo 51-224663
Colegio San Francisco de Asís Padre Orellana 1128, Santiago Metropolitana 02-5544968
Confederación Nacional de Sordos de Chile Conferencia 1018, Estación Central Metropolitana 02-3120100 02-5545860
Corporación Chilena de Padres y Amigos de Personas Sordas – EFFETA Soberanía 1108 Independencia Metropolitana 02-7323864
Corporación de Desarrollo de la Comunicación Joaquín de Los Andes Seminario 148, Puerto Montt Los Lagos 65-277285
Escuela Básica Especial de Sordos Santiago Apóstol San Pablo 3358, Santiago Metropolitana 02-6820290
Fundación Escúchame Gertrudis Echeñique 280, dpto. B, Las Condes Metropolitana 02-2450405 Fundación Esúchame
Instituto de la Sordera San Ignacio 1468, Santiago Metropolitana 02-5511561 Instituto de la Sordera
Organización de Jóvenes y Adultos Sordos de Iquique Playa Quinteros 3462, Iquique Tarapacá
Organizaciones para niños/as en situación de discapacidad física
Nombre de la institución Dirección Región Teléfono Web
Asociación de Padres de hijos con Parálisis Cerebral Colombia 482, Antofagasta Antofagasta 55-280558
Asociación de Padres de hijos con Parálisis Cerebral Colombia 482, Antofagasta Antofagasta 55-280558


¿Sabías que?

Puede ser muy útil para la familia conversar, apoyarse y solucionar en conjunto problemas comunes con otras familias o agrupaciones de personas con discapacidad.

Con ellos puedes compartir datos e intercambiar experiencias que ayuden a adaptarse mejor a la nueva situación que se vive, buscando apoyos en conjunto.

Muchas organizaciones cuentan con centros de atención especializados que pueden ser útiles y accesibles para ti y tu hijo/a. Muchas de estas organizaciones y fundaciones tienen su casa matriz en la Región Metropolitana, pero varias de ellas cuentan también con sucursales en distintos lugares del país.

 

¿Tienes dudas sobre esta información?

Consúltanos

También te puede interesar

Temas y RecomendacionesJuego, alimentación, baño en niños y niñas en situación de discapacidad

Ver tema

Qué ofrece Chile Crece ContigoPrestaciones garantizadas

Ver tema

Preguntas Frecuentas¿Cómo postular al Subsidio Familiar (SUF)?

Ver tema

AudioNiñez e inclusión de niños en situación de discapacidad

Actividades para CompartirCanelaCarmela

Descargar

Material para Equipos Chile Crece ContigoDíptico de Chile Crece Contigo

Descargar